Pedro está sin la sonda, no tiene nada conectado, y si sigue tomando teta como viene, esta semana le dan el alta.
Joaquín está intubado otra vez. Tiene instalada una displasia broncopulmonar (bronchopulmonary dysplasia),
y su condición es seria; lo único que pueden hacer los médicos son ayudas periféricas, como el respirador y los antibióticos; el resto es tiempo, y que no empeore. Tiene una oportunidad no nula de vivir, pero no es muy grande, y aún si vive tiene para varios meses en neonatología; cuando se vaya de alta va a ser con oxígeno (y saturómetro, colchón para apneas, etc.), y se va a agarrar cualquier bicho miserable que ande dando vuelta y lo va a transformar en una pulmonía, una bronqueolitis, o cosas así, con lo cual va a tener que volver a la uti pediátrica muy seguido. Tiene la cabeza lastimada por los tubos del c-pap, porque lo tuvo puesto muchísimo tiempo. Ayer estaba tan inestable que no se animaron a llevarlo a hacerle un electroencefalograma para saber si hay una causa neurológica para sus apneas (básicamente, que sean en realidad convulsiones que se transforman en apneas antes te empezar).
El contraste en sus condiciones y sus pronósticos es demasiado grande. Estamos otra vez frente a la realidad cruda de que Joaquín puede no salir de esto, y al mismo tiempo Pedro no solo puede sino que está saliendo, y a mí por lo menos me mata eso; no sé por qué, no tengo ni idea, pero me manejaba mejor el estado de Joaquín cuando el contraste con Pedro no era tan grande. Esta semana nos enteramos que son efectivamente gemelos, y que no fue transferencia feto-fetal sino que fue una trombosis en la placenta del lado de Joaquín, y todas las diferencias entre los dos son causadas por el medio inhóspito que ha tenido que pasar, y que está tratando de pasar, Joaquín.
Con el trabajo estoy lléndome a un retreat hasta el sábado, pero llevo el celular que me prestó Romi por cualquier cosa, y puede que vuelva algunas noches a ver a los chicos, porque no es lejos donde voy a estar.
Lamento no poder calificar lo que me pasa, lo que estamos sintiendo; estoy como atajándome las emociones para evitar resquebrajarme en un millón de pedacitos. Quizás más adelante, cuando haya digerido todo esto un poco más.
Hoy entré a neo para decirles que hasta luego, y no pude sostenerlo a Pedro, acurrucado sobre mi pecho y contra mi cara, por más de un instante antes de tener que dejarlo, y salir de esa mierda de lugar porque iba a explotar en rabia, en llanto, o en alguna ridiculez por el estilo. Pedro no se merece eso, tampoco.
Mamadera prima »« normalitsy
La verdad es que me quedé frio.
Pobre Joaquín, la a peleado como todo un hombre. Que todo salga lo mejor posible para él, sea lo que sea.
Mucho no puedo hacer desde tan lejos, y esto crea una sensación de deuda interna para con vos.
Desde lo lejos te mando un gran abrazo, mucha fuerza para todos. Y como siempre, a tus ordenes.
p/d: llorar no es una ridiculez.
TRANSLATION: Pedro is without the sonda, he has nothing connected, and he continues to breastfeed like a good’un, this week he’ll be sent home.
Joaquín is intubated again. He has got bronchopulmonary dysplasia (click on the underlined blue for an explanation), and his condition is serious; the only thing the doctors can do are peripheric matters, like the respirator and the antibiotics, the rest of it is time, and that he doesn’t worsen. He doesn’t have zero chances of living, but they aren’t very big, and if he does live he has several months in neonatology; when he goes home it will be with oxygen (and saturometer, and apnea alarm, etc.), and he will catch every miserable bug going and turn it into pneumonia, bronquitis, or things like that, which means he will have to return to pediatric intensive care quite frequently. He has sores on his head from the c-pap tubes, because he had it on so long. Yesterday he was so unsatble that they didn’t dare take him to have an electroencephalogram to see if there is a neurological cause for his apneas (basically if they were convulsions that turn into apneas before they start).
The contrast in their conditions and forecasts is too big. We are once again facing the raw reality of Joaquín not pulling through this, and at the same time Pedro not only can but is pulling through, and this kills me; I don’t know why, I have no idea, but I was handling Joaquín’s condition better when the contrast with Pedro was not so big. This week we found out that they are actually identical twins, and that it was not fetus-to-fetus transfusion but a thrombosis in Joaquín’s side of the placenta, and that all the differences between the two are caused by the inhospitable medium Joaquín has had to be in, and is in now.
I am on a “retreat” with work until Saturday, but I am taking the mobile phone that Romi has lent me, and I may be able to come and visit the boys a couple of nights, as I’m not that far away.
I’m sorry I can’t qualify what’s happening to me, what we are feeling, I am trying to hold back my emotions to not break into a thousand pieces. Possibly further ahead, when I have digested all this a bit more.
Today I went into neo to say see you later to the boys, and I couldn’t hold Pedro for more than an instant, all cuddled up on my chest, and leave that terrible (expletive) place because I was going to explode in rage, in tears, or in something ridiculous along those lines. Pedro does not deserve that either.
SRP
John and Lore,
I agree 100% with what your friend posted on this one. If you want it explaining, the reason I think you feel like this is that you are torn between your two children. I am sure this is completely natural. You want to celebrate the fact that Pedro is coming home but you don’t want that to reflect your sadness that Joaquín has such a huge fight on his hands. However, talking to M&D it sounds like he is one stubborn little boy, who will do anything possible to “get better despite the doctor’s best efforts”. Sound familiar? I think he takes after his Grampa! Also, like your friend said, there is nothing ridiculous about crying, perhaps if you exploded noisily in rage inside neo they might ask you to go outside, but you need to vent your feelings, if nothing else through this blog. Have a good cry, or go somewhere (possibly this retreat) and shout your rage to the sky, but PLEASE let it out otherwise it will fester inside you. How I wish I was there physically, and could give you (another) shoulder to cry on, or take you somewhere quiet for you to vent your feelings! Please be assured that I shed a few tears on both your behalfs when I read this. BUT do not take this as a request for you to stop posting stuff, as we are here to share the good and the bad with you, and I know that sharing stuff on this blog is probably helping you more than you care to admit 
See you soon, only 2 months 5 days to go…
Love
Sylvia & Steve xxxx xxxx XX XX
A Joaquín: hablenle, cantenle, acaricienlo, besenlo, abracenlo, diganle cuánto lo quieren. Diganle lo bien que lo está haciendo. Diganle que duerma tranquilo, que ustedes lo cuidan, que descanse, que ustedes lo miran. Todo eso
A Joaquín: hablenle, cantenle, acaricienlo, besenlo, abracenlo, diganle cuánto lo quieren. Diganle lo bien que lo está haciendo. Diganle que duerma tranquilo, que ustedes lo cuidan, que descanse, que ustedes lo miran. Todo eso.
Pedro va a entender.
El sabes que no es su culpa. Y vos también
Fuerza amigo, no me aflojes que tus 2 hijos te necesitan mas que nunca y tambien tu esposa.
Y si tenes ganas de llorar, llora todo lo que quieras…
Comparto lo de hablarlo, acariciarlo,acompañarlo, etc,etc, para que Joaquin se sienta amado.
Y Pedro… un maestro
un abrazo
Daniel (dise)
Fuerza amigo, no me aflojes que tus 2 hijos te necesitan mas que nunca y tambien tu esposa.
Y si tenes ganas de llorar, llora todo lo que quieras…
Comparto lo de hablarlo, acariciarlo,acompañarlo, etc,etc, para que Joaquin se sienta amado.
Y Pedro… un maestro
un abrazo
Daniel (dise)
